構建孤獨癥患者關愛支持體系

來源：中國社會報

孤獨癥也稱自閉癥，主要特征為社會交往障礙、狹隘興趣和重復刻板行為，可引發精神殘疾，致殘率高。據上海復旦大學附屬兒科醫院于2017年開展的“兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究”發布的數據顯示，我國孤獨癥發病率為0.7%，14歲以下的患病兒童約有200余萬。

由于缺乏有效的治愈方法，大部分孤獨癥患者需要終身支持。針對孤獨癥患者的關愛與康復，今年再次當選全國政協委員的中國殘疾人福利基金會理事長龍墨和農工黨中央都帶來了相關提案。

起步晚基礎弱 孤獨癥患者需多方關愛支持

據了解，近年來政府相關部門為孤獨癥患者提供了更多支持，民政部加強殘疾人兩項補貼政策落實，為孤獨癥患者中的困難殘疾人和重度殘疾人提供支持;國家衛生健康委印發了《0—6歲兒童殘疾篩查工作規范(試行)》，組織開展專業人員培訓，提升了孤獨癥早期篩查的能力;教育部制訂并實施了3期“特殊教育提升計劃”，持續提升孤獨癥兒童少年教育質量……全國多地還由民政部門牽頭，制定了綜合性文件，提高了孤獨癥群體的社會保障和服務水平。

“然而，由于孤獨癥群體需要長期持續的照料，現有的各項政策、服務還不能覆蓋孤獨癥群體生命全程。”龍墨在調研過程中發現，“我國孤獨癥群體服務起步晚、基礎薄，造成孤獨癥群體家庭精神壓力大、經濟負擔較重。”

農工黨中央在調研中發現，存在孤獨癥康復機構管理較為混亂、孤獨癥患兒社會融合教育發展緩慢等問題。

加強全程服務 開展孤獨癥群體關愛促進行動

事關孤獨癥群體及其家庭的切身利益，龍墨建議加強孤獨癥全程服務，民政部門牽頭，聯合衛生健康、教育等部門共同參與，開展孤獨癥群體關愛促進行動。

“對于孤獨癥兒童健康狀況，要‘早發現、早診斷、早康復’，建議衛生健康部門健全孤獨癥兒童篩查、診斷、干預工作機制，完善孤獨癥醫療診斷康復機構布局;針對孤獨癥兒童的教育狀況，建議教育部門合理布局孤獨癥兒童特殊教育學校，確保適齡孤獨癥兒童少年得到科學教育安置。”龍墨提出。

“特別是要加強孤獨癥群體社會保障和托養照護服務。”龍墨建議，民政部門可加強統籌指導，充分考慮孤獨癥群體的特點和需求，將評定為三級、四級的持殘疾人證的孤獨癥患者也納入殘疾人護理補貼范圍。落實托養機構扶持政策，支持為孤獨癥群體提供家庭生活補助、喘息服務、長期照護服務。引導、扶持社會組織參與孤獨癥全程服務，進一步加大政府購買服務力度，支持社會組織開展大齡孤獨癥托養和家庭支持服務。

加強監管 完善孤獨癥患兒診療康復教育體系

“要加大對孤獨癥問題的宣教力度，普及孤獨癥的早期臨床表現，讓家長、幼兒園老師等更多的非專業人士了解孤獨癥的早期表現，引起更多的社會關注。”農工黨中央在提案中建議完善孤獨癥患兒診療康復教育體系。

農工黨中央提出，要促進孤獨癥預防以及篩查、診斷、康復治療三級網絡的建立;完善孤獨癥的醫保報銷制度，減輕孤獨癥家庭的經濟負擔;加強學齡前、學齡期融合教育;優化啟智學校師資結構，強調“醫教結合”; 加強孤獨癥學生的職業教育課程體系建設。

農工黨中央還建議，要加強孤獨癥康復機構管理，規范康復治療行為。通過建立制度，明確孤獨癥康復服務機構的主管部門，在孤獨癥康復服務的人員管理、安全管理、建筑設施條件、康復標準等方面，建立適合孤獨癥康復服務機構的監管機制，對康復訓練的質量進行考核，促進孤獨癥康復服務體系的完善。同時，要加強對康復機構的專業培訓。針對不同專業、學歷的人員設定不同的培訓標準，發放不同類型的執業證，非醫學、康復治療專業人員的執業證要區別于醫學、康復治療專業人員的資格證。