農(nóng)工黨中央關(guān)于完善孤獨(dú)癥患兒診療康復(fù)教育體系的提案

來源：農(nóng)工黨中央

孤獨(dú)癥早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療模式得到國際社會的一致認(rèn)可，在提高療效、節(jié)約花費(fèi)等方面優(yōu)勢突出。然而目前我國孤獨(dú)癥早期篩查、診斷及治療能力嚴(yán)重滯后，造成我國孤獨(dú)癥診斷年齡普遍偏大，早期干預(yù)率低，主要表現(xiàn)在：一是多重因素造成孤獨(dú)癥診斷年齡普遍較大、臨床診治能力落后；二是孤獨(dú)癥家庭負(fù)擔(dān)重；三是孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)管理混亂；四是孤獨(dú)癥兒童融合教育發(fā)展緩慢；五是孤獨(dú)癥兒童教育問題多。

為此，建議：

一、加大對孤獨(dú)癥問題的宣教力度

通過微信公眾號、電視、抖音等推送相關(guān)文章和視頻,普及孤獨(dú)癥的早期臨床表現(xiàn)，讓家長、早教老師、幼兒園老師等更多的非專業(yè)人士了解孤獨(dú)癥的早期表現(xiàn)，引起更多的社會關(guān)注、喚起社會認(rèn)同。

二、促進(jìn)孤獨(dú)癥預(yù)防-篩查-診斷-康復(fù)治療三級網(wǎng)絡(luò)的建立

加強(qiáng)對專業(yè)醫(yī)師的培訓(xùn)，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(衛(wèi)生院)為一級篩查機(jī)構(gòu)，縣(區(qū))婦幼保健院/兒童醫(yī)院為二級篩查機(jī)構(gòu)，市婦幼保健院或具備成熟診療能力的綜合醫(yī)院為三級?？坪Y查、診斷和干預(yù)系統(tǒng)。以三級甲等醫(yī)院為中心，逐步向縣、社區(qū)服務(wù)中心輻射，建立三級診斷篩查網(wǎng)絡(luò)，提升早診早治率。

三、完善孤獨(dú)癥的醫(yī)保報(bào)銷制度，減輕孤獨(dú)癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

將孤獨(dú)癥的門診康復(fù)治療納入醫(yī)保統(tǒng)籌基金，把針對孤獨(dú)癥兒童的診斷、評估、康復(fù)干預(yù)納入醫(yī)保支付范圍；醫(yī)療保險(xiǎn)的支付額度建議每名兒童一年36000—60000元左右，涵蓋一次性診斷、一年兩次的系統(tǒng)評估及每月兩次左右的行為心理、運(yùn)動及感覺統(tǒng)合等方面的干預(yù)；由于孤獨(dú)癥醫(yī)療干預(yù)的專業(yè)性，納入醫(yī)保統(tǒng)籌資金支付時(shí)，可以先在指定定點(diǎn)醫(yī)院實(shí)施付費(fèi)，條件成熟時(shí)再逐漸擴(kuò)大醫(yī)院覆蓋范圍。

四、加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)管理，規(guī)范康復(fù)治療行為

一是制定規(guī)章制度，明確孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的主管部門，在孤獨(dú)癥康復(fù)的人員管理、安全管理、建筑設(shè)施條件、康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)等方面，建立適合孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管機(jī)制，對康復(fù)訓(xùn)練的質(zhì)量進(jìn)行考核，促進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)體系的完善。二是加強(qiáng)對康復(fù)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)監(jiān)管，明確培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)，可分為初級、中級、高級。針對不同專業(yè)、學(xué)歷的人員設(shè)定不同的培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)放不同類型的執(zhí)業(yè)證。非醫(yī)學(xué)、康復(fù)治療專業(yè)的人員的執(zhí)業(yè)證要區(qū)別于醫(yī)學(xué)、康復(fù)治療專業(yè)人員的資格證。三是治理孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)亂象。嚴(yán)厲打擊不法分子假借開展“孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)”或“孤獨(dú)癥家長培訓(xùn)班”名義，誤導(dǎo)、誘導(dǎo)消費(fèi)。

五、加強(qiáng)學(xué)齡前、學(xué)齡期融合教育

一是加強(qiáng)對融合教育理念的宣教，支持現(xiàn)有融合教育機(jī)構(gòu)，推廣融合教育經(jīng)驗(yàn)。二是特殊教育機(jī)構(gòu)與正常幼兒園的師資進(jìn)行融合。特教老師進(jìn)入幼兒園，隨班陪讀孤獨(dú)癥兒童。三是增設(shè)培智班和隨班就讀的名額，或者可以專門增設(shè)孤獨(dú)癥培智班。四是從薪酬待遇等方面給予特教老師支持，將特教老師納入編制，提高特教老師整體的社會地位及工資待遇。

六、優(yōu)化啟智學(xué)校師資結(jié)構(gòu)，強(qiáng)調(diào)“醫(yī)教結(jié)合”

根據(jù)孤獨(dú)癥學(xué)生的數(shù)量按照3：1-5:1的比例安排特教老師。進(jìn)一步完善特教老師培訓(xùn)體系，培訓(xùn)內(nèi)容以日常教育教學(xué)實(shí)踐、解決學(xué)生實(shí)際問題為主。教育模式要多元化，針對孤獨(dú)癥學(xué)生，開展以個別化教育為核心的課程改革，引入康復(fù)專業(yè)課程，讓教學(xué)更易被孤獨(dú)癥學(xué)生接受，更利于孤獨(dú)癥學(xué)生的發(fā)展。

七、加強(qiáng)孤獨(dú)癥學(xué)生的職業(yè)教育課程體系建設(shè)

從課程標(biāo)準(zhǔn)制定、教材編寫、課程評價(jià)等多個角度進(jìn)行研究，理論結(jié)合實(shí)踐，進(jìn)一步提升職業(yè)教育校本課程的推廣。