國家衛生健康委辦公廳關于印發0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)的通知
國衛辦婦幼發〔2022〕12號
各省、自治區、直轄市及新疆生產建設兵團衛生健康委:
為規范0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷和干預服務,促進兒童健康,我委組織制定了《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)》(可從國家衛生健康委官方網站下載)。現印發給你們,請參照執行。
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國家衛生健康委辦公廳
2022年8月23日
0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范
(試行)
孤獨癥譜系障礙(也稱自閉癥,以下簡稱孤獨癥)是一類發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病,以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板為主要特征,嚴重影響兒童社會功能和生活質量。我國兒童孤獨癥患病率約為7‰,嚴重危害兒童健康和家庭幸福。孤獨癥通常起病于嬰幼兒期,目前尚缺乏有效治療藥物,主要治療途徑為康復訓練,較佳治療期為6歲前,越早干預效果越好。通過早期發現、早期診斷、早期干預可不同程度改善患兒癥狀和預后。為規范兒童孤獨癥篩查、診斷和干預服務,促進兒童健康,制定本規范。
一、服務對象
轄區內常住的0~6歲兒童。
二、服務目的
(一)面向社會公眾開展科普宣傳,形成全社會關心關愛孤獨癥兒童及家庭的良好社會氛圍。
(二)針對目標人群加強健康教育,提高兒童家長孤獨癥科普知識知曉率,增強家長接受篩查、診斷和干預服務的主動性和積極性。
(三)規范兒童孤獨癥篩查、診斷、干預康復服務,提升干預效果,減少精神殘疾發生,促進兒童健康。
三、服務內容
包括健康教育、篩查、診斷、干預康復等4部分內容。
(一)健康教育。
通過多種方式,向社會公眾和兒童家長普及孤獨癥基本知識,宣傳篩查、診斷、干預措施,提高科學知識知曉率。引導家長樹立兒童健康責任人意識,積極主動接受孤獨癥篩查、診斷和干預服務。
(二)篩查。
1.初篩。鄉鎮衛生院、社區衛生服務中心等基層醫療衛生機構承擔初篩服務。結合國家基本公共衛生服務0~6歲兒童健康管理項目的服務時間和頻次,通過應用“兒童心理行為發育問題預警征象篩查表”等方法(即《國家基本公共衛生服務規范》0~6歲兒童健康管理服務規范中發育評估相關內容),為0~6歲兒童提供11次心理行為發育初篩服務。
(1)初篩時間。1歲以內嬰兒期4次,分別在3、6、8、12月齡時;1至3歲幼兒期4次,分別在18、24、30、36月齡時;學齡前期3次,分別在4、5、6歲時。
(2)初篩工具。“兒童心理行為發育問題預警征象篩查表”(附件1)。
(3)初篩方法及內容。
應用“兒童心理行為發育問題預警征象篩查表”,篩查0~6歲兒童的發育狀況,檢查有無相應月齡的預警癥狀。相應篩查年齡段任何一條預警征象篩查陽性,提示有發育偏異的可能。
詢問家長,了解兒童是否出現語言功能和社會交往能力障礙或倒退。例如,無法用語言表達、無目光對視、重復刻板行為,或以前可以用語言表達、以前有目光對視,現在無法用語言表達、現在無目光對視等。
存在下列情形之一的,為初篩異常。
一是兒童心理行為發育問題預警征象篩查存在一條及以上陽性。
二是任何年齡段兒童出現語言功能和社會交往能力障礙或倒退。
根據檢查結果,填寫《0~6歲兒童心理行為發育檔案》(附件2,表2—表4)。未發現異常的,告知家長定期帶兒童接受心理行為發育評估。發現異常的,及時進行健康宣教和干預指導,同時告知家長及時轉診。
(4)轉診服務。對于初篩異常的兒童,填寫《0~6歲兒童心理行為發育初篩轉診單》(附件3),指導家長盡快轉診至縣級婦幼保健機構接受復篩。初篩轉診單一式兩份,首聯由開展初篩服務的機構留存,第二聯交由家長帶至開展復篩服務的機構。
基層醫療衛生機構填寫《0~6歲兒童心理行為發育初篩異常登記表》(附件4),定期統計轄區內初篩異常兒童數量及相關信息,匯總上報縣級婦幼保健機構。
2.復篩。縣級婦幼保健機構承擔復篩服務。通過病史詢問、孤獨癥篩查量表等開展復篩。
(1)復篩工具。
孤獨癥篩查量表,包括“修訂版孤獨癥篩查量表(M-CHAT)”、“孤獨癥行為評定量表(ABC)”;“0歲~6歲兒童發育行為評估量表”(簡稱“兒心量表-II”)等發育量表。
(2)復篩方法及內容。
病史詢問。了解兒童現病史,詢問和觀察兒童有無語言障礙、交流障礙、行為刻板、興趣狹隘等癥狀,了解初篩結果等。
應用孤獨癥篩查量表和“兒心量表-II”等發育量表開展復篩。
18月齡以下兒童,應用“兒心量表-II”等發育量表復篩。“兒心量表-II”從大運動、精細動作、適應能力、語言和社會行為5個能區,測評兒童發育水平。評估總分低于70分,提示存在發育障礙;評估總分在80分以上但語言、適應能力或社會行為任何一個能區單項得分低于70分提示存在發育偏離。評估總分為70~79分者,應在3個月內采用相同方法進行復查。
18~24月齡兒童,應用“修訂版孤獨癥篩查量表(M-CHAT)”復篩。量表中共23個項目,每個項目2級評分。量表中項目11、18、20、22回答“是”,其余項目回答“否”視為項目不通過。若核心項目2、7、9、13、14、15中有兩項或以上不通過,或者在全部項目中有三個項目或以上不通過者,為篩查不通過,提示存在孤獨癥風險。
24月齡及以上兒童,應用“孤獨癥行為評定量表(ABC)”復篩。量表中共5個能區57個項目。評估總分大于等于53分為未通過,提示存在可疑孤獨癥癥狀。
所有18月齡及以上兒童,同時應用“兒心量表-II”等發育量表開展復篩。“兒心量表-II”從大運動、精細動作、適應能力、語言和社會行為5個能區,測評兒童發育水平。評估總分低于70分,提示存在發育障礙;評估總分在80分以上但語言、適應能力或社會行為任何一個能區單項得分低于70分提示存在發育偏離。評估總分為70~79分者,應在3個月內采用相同方法進行復查。
存在下列情形之一的,為復篩異常。
一是病史詢問或觀察發現有語言障礙、交流障礙、行為刻板、興趣狹隘等一項或多項異常的。
二是孤獨癥篩查量表提示存在孤獨癥風險、可疑孤獨癥癥狀。
三是“兒心量表-II”等發育量表提示存在發育障礙或發育偏離。
根據檢查結果,填寫《0~6歲兒童心理行為發育復篩記錄表》(附件2,表5)。此表一式兩份,一份由復篩機構留存,一份交家長。
(3)復篩結果處理與轉診服務。
篩查人員向家長合理解釋復篩測評結果,根據結果決定復查或轉診。
一是復篩未見異常。告知家長返回基層醫療衛生機構繼續接受0~6歲兒童健康管理服務;3個月內再次到原復篩機構進行復查,仍未見異常者繼續接受基層醫療衛生機構0~6歲兒童健康管理服務,異常者按照復篩異常處理。
對于應用“兒心量表-II”等發育量表測評,評估總分為70~79分的兒童進行干預指導,在3個月內再次到原復篩機構進行復查。復查未見異常的,告知家長返回基層醫療衛生機構繼續接受0~6歲兒童健康管理服務;復查評估為存在發育障礙或發育偏離的,按照復篩異常處理。
二是復篩異常。填寫《0~6歲兒童心理行為發育復篩轉診單》(附件5),指導家長帶兒童盡快轉診至具有兒童孤獨癥診斷能力的專業醫療機構進一步診斷。轉診單一式兩份,首聯由復篩機構留存,第二聯交由家長帶至診斷機構。告知家長至診斷機構就診時,須攜帶《0~6歲兒童心理行為發育復篩轉診單》(附件5)及《0~6歲兒童心理行為發育復篩記錄表》(附件2,表5)。
對于復篩異常的兒童,復篩機構在積極聯系轉診的同時,應及時進行健康宣教,開展個性化指導及干預,減輕或糾正兒童發育偏離。
縣級婦幼保健機構填寫《0~6歲兒童心理行為發育復篩異常登記表》(附件6),定期統計轄區內復篩異常兒童數量及相關信息,匯總上報地市級婦幼保健機構。定期將《0~6歲兒童心理行為發育復篩異常登記表》(附件6)統一集中反饋至各鄉鎮衛生院、社區衛生服務中心。
(三)診斷。
具有孤獨癥診斷能力的醫療機構承擔兒童孤獨癥診斷服務,主要包括綜合醫院兒科和兒童保健科、精神專科醫院兒科、兒童醫院和婦幼保健機構等。
1.輔助診斷工具。兒童孤獨癥評定量表(CARS)等。
2.診斷方法。通過病史詢問、行為觀察、體格檢查與神經系統檢查、孤獨癥量表測評及必要的輔助檢查等,根據《疾病和有關健康問題的國際統計分類》(ICD-10)孤獨癥診斷標準進行綜合評估后進行診斷。
(1)病史詢問。詳細了解兒童生長發育史,重點詢問社交溝通、言語、認知能力、運動等方面的發育情況,了解兒童現病史、既往史以及父母孕育史、家族史等。
(2)行為觀察。以對兒童的行為觀察為主,重點觀察兒童社會交往、語言和非語言交流。可設置一些特定環境與活動,觀察兒童的社交溝通、對人的反應、對環境與玩具的反應、目光對視情況、注意狀態、自發言語表達和特殊言語表現、情緒調節、特殊行為和興趣、軀體活動和運動協調等方面的行為表現。進行發育量表測查時的行為表現也應適當記錄。
(3)體格檢查與神經系統檢查。了解體格生長情況,測量頭圍、身高、體重,了解發育情況,觀察面部特征及全身皮膚,檢查有無先天畸形、視聽覺障礙,檢查神經系統有無陽性體征等。
(4)量表測評。應用兒童孤獨癥評定量表(CARS)等量表進行測評。CARS量表共15個項目,每個項目4級評分。評估總分小于30分為非孤獨癥,大于等于30分為孤獨癥。
(5)輔助檢查。
與神經系統疾病、代謝性疾病等所致精神障礙進行鑒別,或對符合孤獨癥診斷標準的兒童尋找可能相關的致病因素。可結合兒童具體情況,選擇必要的輔助檢查,如電生理檢查(腦電圖、誘發電位)、影像學檢查(頭顱CT或磁共振)、染色體和基因檢查等。
診斷孤獨癥,還需與言語和語言發育障礙、智力發育障礙、反應性依戀障礙、童年社交焦慮障礙、選擇性緘默癥、兒童精神分裂癥等進行鑒別診斷。
同時注意共患病的診斷,如注意缺陷多動障礙、抽動障礙、強迫癥等。
根據診斷結果,填寫《0~6歲兒童心理行為發育異常診斷記錄表》(附件2,表6)。此表一式兩份,一份由診斷機構留存,一份交家長。
3.診斷結果告知與轉診服務。
(1)對于確診孤獨癥的兒童,向家長說明診斷結果和病情,告知可采取的干預康復、政府有關部門康復救助政策及信息,以及可選擇綜合醫院、兒童醫院、精神專科醫院和婦幼保健機構及有資質的干預康復機構進行干預康復。
(2)對于排除孤獨癥的兒童,結合臨床癥狀、發育評估及相關檢查結果,向家長說明診斷情況。如發現有孤獨癥以外的健康問題,應告知到相應醫療機構進一步接受診斷和治療。
(3)對于暫時不能確診的兒童,告知家長2個月后到原診斷機構復查,并指導家長盡早開展干預。
診斷機構填寫《0~6歲兒童心理行為發育異常診斷結果登記表》(附件7),記錄轄區內復篩異常兒童本次診斷結果、干預康復建議等信息,統一集中反饋至各地市級婦幼保健機構,由地市級婦幼保健機構反饋至縣級婦幼保健機構,再反饋至鄉鎮衛生院或社區衛生服務中心。
(四)干預康復。
干預康復訓練由具有兒童孤獨癥干預康復能力的特殊教育機構、綜合醫院兒科和兒童保健科、精神專科醫院兒科、兒童醫院、婦幼保健機構、有條件的基層醫療衛生機構和有資質的兒童心理康復機構承擔。
1.基本原則。
(1)早期干預。早期干預可以顯著改善孤獨癥兒童預后,實施干預越早越好。確診患兒應立即干預,針對初篩、復篩階段符合轉診條件的兒童均應及時進行健康宣教、指導和干預。
(2)個體化干預。孤獨癥兒童發育水平各不相同,應測評患兒社交、語言、認知、適應能力等各個能區發育水平,依據評估結果制定個體化教育干預計劃。
(3)科學循證。目前孤獨癥干預方法很多,應選擇有明確循證醫學證據的科學有效方法。
(4)長程高強度。孤獨癥作為一種神經發育障礙性疾病,需要長期干預,干預時長一般需要持續數年甚至更長。同時,必須保證每天有足夠有效干預時間,每周干預時間應在20小時以上。
(5)基層為主。積極推進以縣級婦幼保健機構、基層醫療衛生機構為基礎,家庭積極參與的干預康復模式,幫助孤獨癥兒童實現就近就便干預。同時,發揮地市級及以上醫療保健機構骨干作用,加強對基層醫療衛生機構的技術指導。
(6)家庭參與。鼓勵家庭和家長積極參與干預,對家庭和家長進行全方位支持和教育,提高家庭在干預中的參與程度。
2.干預方法。
(1)行為干預。根據年齡、發育水平等選擇有循證醫學依據的早期干預方法,以改善社會交往、語言和非語言溝通能力為核心內容,以行為療法為基本手段,結構化教育與自然情境下養育為干預基本框架,培養生活自理和獨立生活能力,減少不適應行為,提高生存技能和交往能力。
(2)家庭干預和支持。父母及家人的參與和支持是孤獨癥兒童干預和康復的重要策略和措施。通過科普宣教、示范咨詢等方式,鼓勵父母和家人學習孤獨癥相關知識和家庭干預方法,主要原則包括:對孤獨癥兒童行為的理解、接納、包容、尊重和關愛;對孤獨癥兒童的情緒和行為問題,通過養育過程中的陪伴互動、生活照護和游戲玩耍,以快樂、適度和巧妙的方式,進行家庭干預;關注兒童的成長表現,發現兒童的特殊興趣和個人能力,進行相應的培養和轉化。同時,關心父母自身心理狀態和身體健康,提供相應的幫助。
(3)藥物治療。目前尚缺乏針對兒童孤獨癥核心癥狀的藥物。對于有嚴重情緒行為障礙和共患疾病的孤獨癥兒童應及時轉診至相關醫療機構,嚴格在專科醫師指導下選擇和使用藥物。
3.干預步驟。
(1)開展評估。在干預前應采用規范的發育和行為等評估量表進行評估,以便了解兒童孤獨癥核心癥狀、各種能力發展水平以及生活質量。
(2)制定方案。根據評估結果,確定干預目標,制定干預方案,選擇干預方法,確定干預場所,促進孤獨癥兒童社交溝通行為的出現和發展,改善孤獨癥兒童嚴重情緒障礙,矯正孤獨癥兒童異常行為,培養良好適應性行為,促進語言、交往、認知等能力的全面發展。
(3)實施干預。制定長期、中期、短期和每日訓練計劃;干預訓練應以兒童社會交往和交流障礙為中心,注重全面發展;強調應用行為分析技術和自然發展行為干預。
(4)效果評定。干預康復機構應與診斷機構密切合作。對于接受干預康復的孤獨癥兒童,每3~6個月對核心癥狀改善、能力發展、生活質量提高等干預效果進行評定,了解改善情況,評估干預效果,干預康復機構根據評估結果及時調整目標、方案和方法。
4.干預康復場所。
干預康復過程中可根據孤獨癥兒童年齡、病情輕重、能力水平以及家庭狀態等,選擇適宜的干預康復場所和方法。
1歲半以內的兒童,可以在專業醫療機構指導下以家庭干預為主,幫助家長主動利用各種資源,不斷學習和提高康復訓練技術。
1歲半至3歲兒童,可以選擇專業醫療機構進行康復訓練,同時進行家庭干預。
3歲以后兒童,病情相對輕、具備一定社會交往和交流能力的可在普通幼兒園接受融合教育,同時結合專業機構訓練;病情較重、社會交往和交流能力弱的可在專業醫療機構、特殊教育機構或有資質的康復機構接受康復,繼續鼓勵家庭參與。
干預康復機構應及時評估患兒康復情況,做好干預康復記錄。
0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷、干預康復服務內容示意圖見附件8。
四、服務機構和人員技術要求
(一)承擔初篩服務的鄉鎮衛生院和社區衛生服務中心。應當設置相對獨立的空間,配備必要的測查桌椅、測查床等設備,環境相對安靜安全。明確至少1名接受過兒童心理行為發育篩查技術培訓并合格、從事兒童保健服務的醫務人員。
(二)承擔復篩服務的縣級婦幼保健機構。應當設置診室1間、獨立的心理行為測查室1間,配備必要測查設施設備,環境安靜安全。明確至少2名接受過兒童孤獨癥篩查和發育評估測查技術培訓并合格、從事兒童保健服務的醫務人員。
(三)兒童孤獨癥診斷機構。為具有孤獨癥診斷能力的醫療機構。應當配備符合臨床診療要求的診室1間、獨立的心理行為測查室1間。診斷人員應為具備診斷資質的精神衛生科、兒科、兒童保健科的醫生。
(四)干預康復機構。具備相應資質,設施、設備和人員能滿足孤獨癥兒童干預服務需求。
五、任務分工
(一)鄉鎮衛生院、社區衛生服務中心。
1.開展兒童心理行為發育相關科學知識社會宣傳和健康教育,宣傳孤獨癥要早篩、早診、早干預。動員家長定期帶兒童接受孤獨癥篩查服務。
2.承擔0~6歲兒童心理行為發育初篩,陽性兒童轉診服務,同時提供干預指導,建立完善兒童心理行為發育檔案。
3.對初篩異常、未及時接受復篩兒童進行追訪,配合縣級婦幼保健機構對復篩后未及時復查的兒童進行追訪。
4.定期統計匯總轄區內初篩異常兒童基本信息與數據,及時上報縣級婦幼保健機構。
(二)縣級婦幼保健機構。
1.開展兒童心理行為發育相關科學知識社會宣傳和健康教育,宣傳孤獨癥要早篩、早診、早干預。
2.對初篩結果異常兒童進行復篩,對復篩及復查結果異常兒童進行轉診,同時提供干預指導、隨訪服務及家長心理支持,管理和完善兒童心理行為發育檔案。
3.對復篩后未及時復查兒童,以及復篩或復查結果異常未及時到診斷機構就診兒童進行追訪。
4.對轄區內提供初篩服務的機構開展人員培訓、技術指導和質量評估。
5.負責轄區內孤獨癥兒童專案管理。定期統計匯總轄區內復篩異常兒童基本信息與數據,及時上報至地市級婦幼保健機構,同時將復篩異常兒童信息及地市級反饋的診斷兒童信息反饋至鄉鎮衛生院、社區衛生服務中心。
(三)兒童孤獨癥診斷機構。
1.開展兒童心理行為發育相關科學知識社會宣傳和健康教育,宣傳孤獨癥要早篩、早診、早干預。
2.為復篩結果異常兒童提供診斷,提出干預康復建議,協助有需要的兒童轉診,告知家長相關醫療保障和社會救助政策信息。
3.對確診的孤獨癥兒童開展隨訪服務,原則上3歲以下每3個月一次,3歲及以上每6個月一次,通過評估確診患兒干預效果,給出下一階段干預康復建議。
4.協助衛生健康部門開展孤獨癥篩查、診斷和干預康復技術推廣、業務指導、人員培訓和質量控制。
5.統計匯總本機構兒童孤獨癥診斷及干預建議相關信息,及時反饋至相應地市級婦幼保健機構。
(四)干預康復機構。
1.開展兒童心理行為發育相關科學知識社會宣傳和健康教育,宣傳孤獨癥要早篩、早診、早干預。
2.依據孤獨癥兒童評估結果和訓練計劃為孤獨癥兒童提供干預康復服務,及時記錄干預康復情況。
3.向孤獨癥兒童家長宣傳干預康復知識和方法,以及相關醫療保障和社會救助政策。
4.向孤獨癥兒童家長提供干預康復咨詢指導服務,開展家庭干預康復技術技能培訓,對家長進行心理疏導和支持。
5.做好孤獨癥兒童管理和轉診,與診斷機構配合定期組織開展隨訪服務,評估康復效果。
(五)省級、地市級婦幼保健機構。
結合婦幼保健機構功能定位,加強自身兒童心理保健科和康復科能力建設,協助衛生健康行政部門重點承擔服務網絡和信息系統建設、人員培訓、業務指導、技術推廣、質量控制、健康宣教和數據管理等工作。
六、工作要求
各級衛生健康行政部門要高度重視兒童孤獨癥篩查、診斷和干預康復工作,加強組織領導,強化安排部署和工作指導,不斷提高篩查率、診斷率和干預率。持續提升基層醫療衛生機構能力,加強縣級婦幼保健機構能力建設,結合轄區醫療衛生資源,合理布局診斷機構和干預康復機構,構建兒童孤獨癥篩查、診斷、干預康復一體化服務鏈條。加強人員培訓,強化質量控制,確保服務質量。要強化信息安全和隱私保護,加強區域信息平臺建設,推進兒童孤獨癥篩查干預信息互聯共享,提高服務質量,減輕基層負擔,方便群眾辦事。
七、評估指標
(一)初篩率。統計期限內轄區0~6歲兒童接受心理行為發育初篩人數/統計期限內轄區0~6歲兒童人數×100%。
(二)復篩率。統計期限內轄區0~6歲兒童心理行為發育初篩異常者到復篩機構接受復篩人數/統計期限內轄區0~6歲兒童心理行為發育初篩異常人數×100%。
(三)診斷率。統計期限內轄區0~6歲兒童心理行為發育復篩異常者已轉診到診斷機構接受診斷的人數/統計期限內轄區0~6歲兒童心理行為發育復篩異常人數×100%。
附件1:兒童心理行為發育問題預警征象篩查表
附件2:0~6歲兒童心理行為發育檔案
????附件3:0~6歲兒童心理行為發育初篩轉診單
????附件4:0~6歲兒童心理行為發育初篩異常登記表
????附件5:0~6歲兒童心理行為發育復篩轉診單
????附件6:0~6歲兒童心理行為發育復篩異常登記表
????附件7:0~6歲兒童心理行為發育異常診斷結果登記表
????附件8:0~6歲兒童孤獨癥篩查診斷干預康復服務內容示意圖
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